Historique

1958-1986 : les premières années

L’AFM-Téléthon est créée en 1958 par une poignée de parents révoltés contre l’impuissance de la médecine et de la science face aux maladies neuromusculaires qui touchent leurs enfants. Yolaine de Kepper , mère de sept enfants, dont quatre atteints par la myopathie de Duchenne, est la fondatrice et la première présidente de l’Association.

1987 : la révolution Téléthon

En 1987, deux pères d’enfants malades, Bernard Barataud et Pierre Birambeau, réussissent à convaincre Antenne 2 d’adapter le Téléthon en France, un marathon télévisuel qui existe aux Etats-Unis depuis 1966.

Le 4 et 5 décembre 1987, le premier Téléthon parrainé par l’acteur Jerry Lewis fait connaître la myopathie, à travers les enfants malades et leurs proches. Il s’achève sur une collecte de 181 millions de francs (27,6 millions d’euros), soit trois fois plus que le montant espéré.

Grâce à la mobilisation exceptionnelle des Français, le combat change de dimension. L’AFM-Téléthon lance des appels d’offre pour soutenir massivement la recherche génétique et équiper des laboratoires. Dans le même temps, elle innove dans l’aide au quotidien des familles en créant le métier de technicien d’insertion (devenu aujourd’hui le métier de référent parcours). Elle impulse un réseau national de consultations pluridisciplinaires pour réduire les inégalités dans la prise en charge médicale.

1990 – 2000 : Initier et structurer la recherche 

L’AFM-Téléthon prend les rênes de la recherche avec la création du Généthon, laboratoire qui publie entre 1992 et 1996, les premières cartes du génome humain. Cette avancée va accélérer la découverte des gènes responsables des maladies génétiques. Mises à la disposition de la communauté scientifique, ces cartes sont le point de départ du décryptage du génome humain qui s’achèvera en 2003.

2000 – 2010 : une révolution médicale 

En 2000, la thérapie génique est utilisée avec succès pour traiter les premiers bébés-bulles par une équipe soutenue par l’AFM-Téléthon. En 2003, l’Institut de Myologie et la société Transgene achèvent le premier essai mondial de thérapie génique dans la myopathie de Duchenne.

Les premiers résultats des thérapies innovantes se multiplient. En 2009, deux enfants atteints d’une grave maladie génétique du cerveau, l’adrénoleucodystrophie, sont traités par thérapie génique. L’évolution de leur maladie est stoppée. En 2010, I-Stem réussit à reconstruire un épiderme avec des cellules souches. La même année, c’est un premier patient atteint d’une maladie fréquente du sang, la bêta-thalassémie, qui est traité avec succès par thérapie génique. 

Depuis 2010 : les premiers traitements 

Avec Généthon Bioprod, l’AFM-Téléthon dispose depuis 2012 du plus grand laboratoire au monde pour la production de médicaments de thérapie génique. Un changement d’échelle nécessaire alors que se multiplie le nombre d’essais cliniques. 

L’AFM-Téléthon soutient une trentaine de d’essais cliniques en cours ou en préparation pour des maladies rares des muscles, du cerveau, de la vue, de la peau, du sang, du foie… 

 

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